Día mundial de las Enfermedades Raras
El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en conmemoración de todas aquellas personas que las padecen, para crear conciencia y poder ayudarles a recibir el diagnóstico y tratamiento adecuados.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Según datos de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) y sus miembros, en Argentina el acceso a la salud de esta población está limitado, retrasado o negado, en la mayoría de los casos por los precios de los tratamientos. Aunque las respuestas -por parte de las Obras Sociales, Prepagas e incluso el propio Estado- que reciben las personas ante el reclamo formal aducen todo tipo de ‘excusas’ que omiten los compromisos asumidos en Ley 26.689.
Según los datos de consultas recibidas en FADEPOF en el 2022, el 72% fueron por trabas en el acceso a los tratamientos, 21% sobre localización de recursos especializados (centros de atención/ servicios especializados y organizaciones de pacientes) y el restante 7% por otro tipo de consultas generales (entre ellas alguna ayuda económica relacionada directamente con la enfermedad o sus consecuencias).
