San Miguel

Su hija padece fibrosis quística y piden que se apruebe la ley

Lorena y Hernán Campos viven en San Miguel, provincia de Buenos Aires, y escribieron la historia de su hija Male, de 19 años.

El proyecto de Ley de cobertura integral de la fibrosis quística, enfermedad que afecta de forma importante y progresiva al pulmón, obtuvo ayer dictamen unánime durante un plenario de Comisiones de la Cámara de Senadores de la Nación, y podrá ser debatido el próximo jueves sobre tablas en una sesión especial.

Lorena y Hernán Campos viven en San Miguel, provincia de Buenos Aires, y escribieron la historia de su hija Male:

Ella es Rocío Malena Campos, Male. Nació el 14 de agosto de 2000 con una enfermedad llamada fibrosis quística, la que para entonces no había tanto conocimiento. Hasta que el presidente Alberto Fernández prometió a un ángel llamado Gerardo Romano, quien afortunadamente se cruzó en este camino cuesta arriba, que iba a ver en qué condiciones estaba el proyecto de ley que algunos padres habían impulsado.

Esta enfermedad que padecen muchísimo chicos de Argentina no tiene cura, sino un costoso tratamiento al que no todos tienen acceso.

Todos ellos han pasado en mayor o menor medida por lo que Male está pasando hoy. Gracias a muchas personas que nos asesoraron, desde los 11 años, mi hija cuenta con una excelente obra social, la que ha cumplido y cumple con cada pedido hecho por los profesionales que se requiere para el tratamiento que ella necesita. Por este motivo su calidad de vida pudo mejorar notablemente hasta que la fibrosis quística se hizo notar más.

Además en Argentina hay centenares de chicos que no cuentan con una obra social o prepaga. Lamentablemente terminan dependiendo por completo de un sistema terriblemente burocrático que lo único que produce es una pérdida de tiempo valiosísimo en los primeros años de vida luchando para conseguir la medicación y con consecuencias gravísimas que afectan directamente a su salud.

Esto no sucedería si cada chico con Fibrosis Quística tuviera su C.U.D. (Certificado Único de discapacidad), una HERRAMIENTA IMPRESCINDIBLE para el acceso a los medicamentos que se requieren para el tratamiento de la enfermedad.

Male, gracias al antecedente de su hermana Agustina, quien desde hace muchos años nos acompaña desde otro lugar en esta lucha, tuvo un diagnóstico temprano, una mejor calidad de vida y mejores oportunidades para batallar diariamente desde el principio. Pudo además, hacer una vida prácticamente normal ya que estaba muy bien contenida por los profesionales que nos guiaron y nos guían hasta el día de hoy. A los 14 años su capacidad pulmonar comenzó a disminuir por las recurrentes infecciones, llegando a los 16 años con una capacidad pulmonar de 30%, motivo por el cual se debió proceder al último recurso que tiene el tratamiento para la fibrosis quística, que es el trasplante pulmonar.

A partir de ese entonces empezamos el proceso para el ingreso de Male a lista de espera del Incucai, siempre con la ayuda de amorosos profesionales. No fue fácil ya que en el camino ella tuvo muchas recaídas.

Al fin llegó el día, 11 de febrero de 2018 la llamaron para decirle que había llegado el momento de la operación. El gesto altruista de una familia que dejaba ir a un ser amado, nos llenaba de esperanzas para Male, para que pueda volver a tener una vida prácticamente normal, la vida que siempre quiso y que merece como tantos otros.

Lamentablemente ese sueño se desvaneció justo cuando cumplía un año del trasplante, el 11 de febrero de 2019, comenzó el rechazo. Esta noticia fue un golpe muy fuerte para todos especialmente para Male. A partir de ese momento nos volvimos a armar de valor para contener nuevamente a nuestra hija.

En diciembre de 2019 volvió a ingresar a lista de espera del Incucai. No fue fácil para nada, pero nada tampoco la detuvo; aún hoy sigue siendo duro. Diariamente ella sigue luchando por respirar, por no bajar los brazos, lucha por sus sueños, lucha por vivir. Espera su retrasplante con todo lo que implica y conlleva la palabra “esperar». 

Además decirles que la importancia de la difusión, concientización y educación sobre la donación de órganos es vital para aquellos que como Male, están esperando la oportunidad para seguir viviendo.

Finalmente quiero hablarles desde el corazón de madre y pedirles que por un momento te pongas en nuestro lugar.

Muchas gracias.

Lorena y Hernan, padres de Malena Campos

 

 

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