Por la pandemia, subieron los cuidados paliativos a enfermos crónicos
Pacientes oncológicos, cardiológicos, diabéticos o con insuficiencia renal son quienes mayores cuidados paliativos requirieron en medio de la pandemia por la demora en el acceso a atención y tratamientos debido a la tensión que exhibió el sistema sanitario en buena parte de los últimos dos años.
Así lo sostuvieron especialistas consultados por Télam, quienes coincidieron además en pronunciarse a favor de que sea tratada «cuanto antes» el proyecto de Ley de Cuidados Paliativos, el cual ya cuenta con media sanción parlamentaria.
Aunque admiten que todavía es «difícil de cuantificar», las fuentes consultadas por esta agencia entendieron que la tensión del sistema de salud público y privado durante la pandemia generó un «aplazamiento» en la atención de otras enfermedades, especialmente las crónicas no transmisibles. Sin embargo, señalaron que sus consecuencias «ya son evidentes».
«Nadie duda de que el coronavirus irrumpió como una emergencia y que había que abocarse a eso. Pero, mientras tanto, otras patologías se agravaron mucho y se perdió tiempo valioso», aseguró a Télam María de los Ángeles Minatel, directora ejecutiva de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP).
«Ese retraso en diagnósticos y tratamientos se reflejó en complicaciones posteriores y pérdida de funcionalidad que, tal vez, se podría haber evitado», consideró la experta e instó a «tomar lo aprendido» y «evitar tensionar el sistema de salud» en esta tercera ola de coronavirus provocada por la variante Ómicron.
«No todo lo que sucede al final de la vida es triste. Ocurren cosas muy hermosas en esos acompañamientos y descubrir esa belleza en medio del dolor y de la tristeza es transformador»María de los Ángeles Minatel
En los últimos dos años, la pandemia no sólo aumentó la demanda de la asistencia paliativa sino que dejó al descubierto su importancia en «la atención de las necesidades más humanas de los pacientes y sus familias», afirmó Mariana Jacobs, miembro del Hospice Kamalaya, una ONG que asiste a personas en situación de vulnerabilidad en el final de la vida.
Los paliativos son los cuidados centrados en garantizar «la calidad de vida del paciente y su familia» a través de un abordaje integral y multidisciplinario, que atiende «las necesidades físicas, como así también las psicológicas, emocionales, sociales y espirituales», explicó Jacobs.
Cuando una persona -sea cual fuere su edad- es diagnosticada con una enfermedad grave, crónica y amenazante para su vida, tiene derecho a recibir una asistencia paliativa que ayude a reducir «la experiencia global de sufrimiento» y es importante que esta atención comience de forma temprana.
Cómo es procurar el alivio del sufrimiento desde la escucha y el acompañamiento
La vocación de servicio, la necesidad de ayudar y el deseo de acompañar situaciones de temor y sufrimiento son algunas de las razones por las que profesionales de cuidados paliativos decidieron dedicarse a esta disciplina.
En aquellos casos en que la enfermedad no puede ser curada, existen distintas alternativas para dar al paciente un cuidado digno y la mejor calidad de vida posible.
Paliar el dolor, confortar al paciente y a su familia, y acompañarlos en el tránsito a la muerte a través de la escucha y la presencia es lo que distingue a los profesionales de la salud y numerosos voluntarios dedicados a la asistencia paliativa.
«No todo lo que sucede al final de la vida es triste. Ocurren cosas muy hermosas en esos acompañamientos y descubrir esa belleza en medio del dolor y de la tristeza es transformador», dijo Mariana Jacobs a Télam, psicóloga dedicada a los cuidados paliativos desde hace 20 años.
«En lo personal, se juega mi vocación de servicio, mi necesidad de hacerme presente ahí donde hay temor, incertidumbre y sufrimiento para brindar sostén, herramientas, escucha y acompañamiento», aseguró la especialista.
El final de la vida es un momento «duro y difícil», pero también es una oportunidad única para «el encuentro con la verdad» y para la «reconciliación con la propia vida, con lo que aprendimos y con lo que entendemos como nuestro legado», reflexionó Jacobs.
«Lo que hacemos es tratar de agregar vida a los días, es darle significancia a la vida de cada paciente», explicó la médica paliativista María de los Ángeles Minatel, directora ejecutiva de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP) y jefa del Sector de Cuidados Paliativos del Hospital Sommer.
«Me conmueve acompañar y ayudar a las personas con la presencia y la escucha, más allá de los tratamientos terapéuticos», contó la especialista, quien lleva más de dos décadas en esta área. Y agregó que «es un privilegio acompañar a las personas en esta etapa. Es un aprendizaje permanente».
Los pacientes pueden tener otros deseos más que intentar prolongar sus vidas: en muchos casos, las preocupaciones pasan por evitar el sufrimiento, estar con sus seres queridos, disfrutar de sus mascotas, estar conscientes y no convertirse en una carga para los otros, coincidieron las profesionales en diálogo con esta agencia.
«En ese sentido, poder brindarle la mejor calidad de vida posible al paciente y su entorno significativo es lo más reconfortante de este trabajo», dijo Minatel.
«Suele creerse que es un trabajo duro lidiar diariamente con la muerte, pero hay que entender que la muerte es algo natural a lo que hay que quitarle el tabú y formarse en esto para poder dar las discusiones necesarias y darle otro lugar en las políticas públicas al final de la vida», concluyeron.
«Los cuidados paliativos no están pensados para morir bien, sino para vivir lo mejor posible en el transcurso de una enfermedad grave, hasta que llegue la muerte, que puede significar días, semanas o años», agregó Jacobs, psicóloga especializada en psicooncología y cuidados paliativos.
«Queremos desterrar la idea de que la asistencia paliativa es para pacientes terminales», aseguraron ambas especialistas. Y resaltaron que la «fijación de estas ideas erróneas», genera que «difícilmente los profesionales dedicados a estos cuidados paliativos sean convocados a intervenir en el momento adecuado».
«Lo más frecuente es que sólo se llegue a actuar en los últimos días o semanas de vida. Esto es una verdadera paradoja porque las investigaciones demuestran que cuando un paciente está acompañado por un equipo de paliativos, vive más tiempo -no menos- y con mejor calidad de vida», agregó Jacobs.
«Nadie duda de que el coronavirus irrumpió como una emergencia y que había que abocarse a eso. Pero, mientras tanto, otras patologías se agravaron mucho y se perdió tiempo valioso»María de los Ángeles Minatel
Según la OMS, al año unas 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos a partir de patologías como cáncer, enfermedades pulmonares o cerebrovasculares y demencia, entre otras.
Sin embargo, en Argentina sólo el 10% de las personas que requieren cuidados paliativos pueden acceder, lo que significa que «9 de cada 10 argentinos mueren mal», ratificó la psicóloga, quien consideró que ese sufrimiento es «evitable».
En ese marco, manifestaron que es «escandaloso» no contar todavía con una ley que garantice «el acceso universal a los cuidados paliativos», e instaron a «atender a las personas que sufren» y tratar «cuanto antes» el proyecto de la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, que ya obtuvo media sanción en el Senado en octubre de 2020.
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Las especialistas enfatizaron que «paliar el dolor y el sufrimiento y garantizar la dignidad de los pacientes» es un derecho humano que en Argentina «no se está cumpliendo».
El proyecto de ley apunta a revertir «problemas crónicos» de la disciplina, como «la falta de cargos rentados y nombramiento a nivel hospitalario», como así también el aumento de la «escasa» cantidad de equipos en todo el país, detallaron.
«Es muy importante la formación en las currículas de salud de las distintas disciplinas de grado sobre lo que implican la asistencia paliativa porque por más que no haya equipos formados, los cuidados paliativos se hacen igual y la idea es que se hagan bien», señaló Minatel.
También resaltaron que muchas de las hospitalizaciones en terapia intensiva implican actualmente «un recurso malgastado» que podría evitarse con una asistencia paliativa temprana, por lo que destacaron la necesidad de que la ley prevea «la correcta difusión de este derecho».
«El costo por no tomar las decisiones adecuadas en el momento adecuado es altísimo» en los pacientes, concluyeron las especialistas.
